PERSPECTIVA BIOPSICOSOCIAL DE LAS ENFERMEDADES RARAS: EL SÍNDROME DE WOLFRAM COMO MODELO
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Sinopsis
Las Enfermedades Raras (ER) son un grupo heterogéneo de patologías que comparten su baja prevalencia y además una serie de características comunes entre las que se incluye su elevada morbimortalidad y discapacidad. La mayoría de las personas afectadas presentan retraso en el diagnóstico, falta de información, incertidumbre ante el diagnóstico, desconocimiento general de la sociedad etc. Esta obra ayuda a especialistas y a legos a conocer las enfermedades raras y, más concretamente, el Síndrome de Wolfram.
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